日本很重視疑難病癥患者的精神照顧。目前,在當(dāng)?shù)卣胺钦M織的共同努力下,一種被稱為“難病患者交流咖啡館”的設(shè)施在日本廣受歡迎。在這里,疑難病患者相互傾吐煩惱,找到精神寄托,健康狀況也隨之好轉(zhuǎn)。
福岡鬧市區(qū)一個格調(diào)高雅的咖啡店里,數(shù)名難病患者正聚集在一起,喝著自己親手制作的咖啡或茶,說著只有他們自己才深有體會的煩惱,現(xiàn)場還有福岡縣難病咨詢支援中心的職員參加。其中一名30多歲的女性患有中樞神經(jīng)炎引起的多發(fā)性硬化癥,因疾病惡化,她不得不改變工作狀態(tài),從正式雇員變成了臨時工。但仍擔(dān)心被辭退,她只好隱瞞病情。因此,當(dāng)她因病感到勞累,稍事休息時,常會被誤解成偷懶。她很痛苦,又不能和同事、朋友訴說。在難病患者交流咖啡廳里,她把憋在心里的話都說了出來,感到輕松很多。
難病患者交流是不定期的,一般租賃咖啡廳來舉辦。2014年起源于福岡,現(xiàn)已擴展到日本全國。目前,日本厚生勞動省認(rèn)定了306種疾病為疑難病癥,至去年3月末,難病患者共有約94萬人。他們雖享有國家的治療補助,但精神方面卻缺乏依靠,“難病患者交流咖啡館”正好填補了這個空白,讓他們可以毫無顧忌地交流病情,傾吐煩惱。
在患者的精神護理方面,日本很多癌癥中心也提供咨詢和援助。日本國立癌癥研究中心建議,當(dāng)你因癌癥感到不安、情緒低沉、睡不著覺、沒有食欲時,應(yīng)該求助于心理專家。記者曾經(jīng)采訪過靜岡癌癥中心,那里就有專供患者放松和進行心理咨詢的房間。為幫助癌癥患者管理好自身情緒和健康,確保治療順利進行,日本的部分醫(yī)院還開展不定期的癌癥患者交流會,旨在讓患有相同疾病的患者和家屬在一起,輕松地傾吐煩惱和交流經(jīng)驗。這樣的交流會必須有專業(yè)的醫(yī)護人員參加,在患者有需要時,提供專業(yè)的幫助。組織者也會盡力營造和常人聚會一樣的氛圍,備有點心和飲料,以便大家更輕松地交談。此外,醫(yī)院還舉辦迷你講座,通過宣講癌癥知識,讓患者了解并在治療期間保持最佳的精神狀態(tài),也讓家屬更好地理解患者,協(xié)助他們治療。
日本は、難病の患者の精神的ケアを非常に重視しており、自治體や非政府組織の協(xié)力で今、難病の患者たちがカフェでお茶を飲みながら交流する「難病カフェ」が全國に広がっている。難病の患者たちはここで、互いに悩みを打ち明けたりして精神的拠り所を得ることができ、健康狀態(tài)が好転することもあるという。
福岡の繁華街?天神の一角にあるビルで、難病の患者が集まり、手作りのコーヒーやお茶を飲みながら、患者にしか分からない悩みを互いに打ち明けている。そこには、福岡県難病相談?支援センターの支援員たちも駆けつけている。參加者の30代女性は中樞神経の炎癥による多発性硬化癥と闘っており、癥狀の悪化で正社員からパートに転身せざるを得なかったという。辭めさせられることが心配で、今は病気のことを隠しているが、疲れがちなため休憩をとると、サボっていると誤解されるという?!竿扭溆讶摔摔蠍槫撙虼颏撩鳏堡毪长趣扦氦趣皮猡膜椁?。ここでは、心の奧に詰まっているものを吐き出すことができ、楽になった」と同女性。
難病の患者の交流は通常レンタルカフェスペースで不定期に開催される。同カフェを展開する患者たちでつくる「難病NET.RDing(リーディング)福岡」は2014年に立ち上げられ、カフェは現(xiàn)在、日本全國に広がっている。厚生労働省によると、國の醫(yī)療費助成の対象となる306の指定難病で助成を受ける人は昨年3月末現(xiàn)在で約94 萬人?;颊撙郡沥蠂椁沃嗓ⅳ毪猡韦?、精神的な拠り所を必要としている。同カフェはそのニーズを満たし、患者同士が病狀についてためらうことなく話したり、悩みを打ち明けたりできる。
患者の精神的ケアという面では、日本にある多くのがんセンターも相談に乗ったり、援助の手を差し伸べたりしている。日本の國立がん研究センターは、「心配事が頭から離れない」、「気持ちが落ち込む」、「眠れない」、「食欲が出ない」というがん患者は、カウンセラーに相談するよう勧めている。筆者は以前に靜岡県のがんセンターを取材したことがあり、そこには患者が気軽にカウンセリングを受けられる部屋があった。がん患者が気持ちの整理と健康管理を行い、治療をスムーズに進めることができるよう、日本の一部の病院は、がん患者の交流會を不定期で開催している。交流會では、同じ病気を抱える患者やその家族が集まり、悩みを打ち明けたり経験をシェアしたりすることができる。このような交流會には専門の醫(yī)療スタッフも必ず參加し、必要に応じて患者にサポートを提供する。企畫者もお茶やお菓子を準(zhǔn)備して、一般的な交流會と同じような雰囲気を作り出し、參加者がリラックスして交流できるようにしている。その他、ミニ講座を開催して、がんの知識を伝え、患者に治療中はベストの精神狀態(tài)を保ってもらったり、患者を助けることができるよう家族にも病気を理解してもらったりしている病院もある。
「人民網(wǎng)日本語版」2017年3月1日
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